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Les principales actualités

Décembre 2013 :
Création du collectif Greffes+

Octobre 2013 :
Manifeste en faveur du don d'organes"

Aout 2013 :
"Reportage jt 13h de TF1 sur le don d'organes"

Juin 2013 :
"Journée Nationale de réflexion sur le don d'organes"


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Témoignages

Lydie Lerat
Infirmière coordonnatrice de greffes familiales - Service de transplantation rénale, CHU de Nantes


Mon poste de coordinatrice de greffes familiale est nouveau, il n'est pas encore reconnu dans l'Assistance publique. C'est au retour d'un congrès en Angleterre que le Pr Soulillou l'a créé. C'est une autre façon d'aborder la greffe de donneurs vivants, à tous les niveaux.

Je joue un rôle de sensibilisation à tous les niveaux. Je me déplace dans les hôpitaux, dans les centres de néphrologie et de dialyse, pour inciter les médecins à informer correctement leurs patients sur la possibilité de greffes familiales. Nous insistons pour que cette information soit faite en amont, bien avant la phase d'insuffisance rénale terminale, pour laisser aux malades et à leurs proches le temps de la décision.

Mais même lorsque les malades sont informés en consultation de l'existence de la greffe familiale, nous estimons que ce n'est pas à eux de formuler la demande du don d'un rein à leurs proches. Nous organisons donc des réunions d'information destinées à la fois aux malades et à leurs familles, durant lesquelles nous abordons ce sujet.

Donner un rein, de son vivant : un parcours en cinq étapes

1) Nous recevons les donneurs potentiels à la coordination de l'hôpital de Nantes, une fois que leur médecin traitant a déjà fait un premier bilan pour vérifier qu'il n'existe pas de contre indication évidente (hypertension, diabète, etc.).
Durant cette première entrevue, je me penche sur les motivations des donneurs potentiels. Lorsqu'ils paraissent tendus ou effrayés, il faut savoir les rassurer, mais aussi discerner l'appréhension de venir à l'hôpital de l'existence d'une éventuelle pression dont ils pourraient faire l'objet. Un don d'organe ne se fait jamais sous la pression.

Je les informe également sur les risques de l'opération, je m'assure de leur compréhension, de leur motivation. Il faut savoir que l'intervention chirurgicale est sans risque. Une néphrectomie (prélèvement d'un rein) se fait dans notre équipe sous célioscopie et l'hospitalisation est courte (5 jours). La greffe de donneur vivant est le meilleur traitement, les examens sont banals, l'opération aussi. Les donneurs reprennent très rapidement une vie parfaitement normale. Finalement, les freins qui existent au développement de ce type de greffes sont surtout liés à l'éthique de chacun...

Je m'implique dans une vraie relation avec chaque donneur : c'est une personne en bonne santé qui va prendre la décision de subir une intervention chirurgicale au profit d'un tiers. Vouloir donner un organe, de son vivant, est une démarche issue d'un sentiment d'amour. Mon rôle est d'en faire un acte réfléchi.
J'ai remarqué que les donneurs s'adressent plus facilement à une infirmière, dans l'attente de la prochaine consultation avec le médecin. Je suis disponible pour eux. J'instaure alors une relation d'aide en respectant la culture, le métier, la vie de famille de chacun.

Chaque personne réagit différemment. Il y a ceux qui ne demandent rien ou, au contraire, ceux qui sont angoissés et posent beaucoup de questions.

Il est indispensable que leur démarche de don soit très saine. Je soulève les problèmes qui peuvent éventuellement surgir après : une dépression, une fatigue, ou encore, en cas d'échec, des conflits entre époux, conjoints ou frères et sours. Le donneur peut attendre trop de reconnaissance de la part de son receveur et être déçu ensuite. Il faut faire attention à ceux qui sont mis sur un piédestal par leur entourage. Ils doivent savoir qu'après le don, tout va s'estomper, et qu'ils retrouveront leur statut initial...

Mais les greffes à partir de donneur vivant restent le plus souvent de très belles aventures, de magnifiques histoires. Les donneurs et les receveurs connaissent une complicité nouvelle, cela les rapproche. Les donneurs se sont surpassés, ils sont fiers de leur geste. Ils n'ont jamais de regret.

Sur 30 à 40 donneurs qui sont venus en consultation à l'Hôtel Dieu en 2005, nous avons fait seulement 15 greffes. Nous sommes très exigeants sur la sélection des donneurs. Mais nous espérons doubler ce nombre en 2006.

2) J'organise ensuite la logistique des examens médicaux du second bilan pré-greffe.
Il faut souligner que la greffe à partir de donneurs vivants pourrait se développer plus facilement si la logistique de l'hôpital suivait mieux : il nous faudrait notamment davantage de créneaux horaires réservés pour les examens médicaux des donneurs. Le bilan médical d'un donneur à l'hôpital peut prendre jusqu'à trois mois ! J'ai réussi dernièrement à accélérer les choses pour trois malades, qui ont pu être greffés juste avant le stade de la dialyse. Mais pour y parvenir, j'ai du les envoyer dans le privé, pour que ce soit plus rapide.

3) La troisième étape est celle de la rencontre du donneur avec l'équipe médicale : le médecin néphrologue pour vérifier qu'il est en bonne santé, l'anesthésiste, le chirurgien et le psychiatre.

4) La quatrième étape est juridique. Selon la loi, le donneur rencontre un comité d'expert régional qui rend un avis définitif. Il vérifie que l'information a bien été faite, que les risques potentiels (avant, pendant, après) sont connus et compris, que le donneur ne subit pas de pressions.
Je me charge ensuite de prendre le rendez-vous pour lui auprès du tribunal de grande instance, pour enregistrer la demande de don d'organe de son vivant.

5) Enfin, la greffe a lieu. Pendant l'intervention, j'appelle toujours le bloc opératoire pour rassurer la famille. Là aussi, je suis présente, durant la greffe et l'hospitalisation, et aussi par la suite...

Après la greffe, les donneurs sont inscrits à vie sur un registre national. Depuis 2004, un bilan de santé annuel est obligatoire. L'Agence de la Biomédecine veut établir des statistiques sur les antécédents, la durée d'hospitalisation, les complications à court et moyen terme, le devenir de ces personnes.



 

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