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Les principales actualités

Décembre 2013 :
Création du collectif Greffes+

Octobre 2013 :
Manifeste en faveur du don d'organes"

Aout 2013 :
"Reportage jt 13h de TF1 sur le don d'organes"

Juin 2013 :
"Journée Nationale de réflexion sur le don d'organes"


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Les actions pour les malades

* Améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes greffées et en attente de greffe

Pour ceux qui reçoivent le don de vie, la greffe reste une aventure qui se vit au long cours, bien au-delà de l'acte chirurgical. Toutes les chances doivent donc être mises de leur côté.
Leur prise en charge doit être multidisciplinaire et globale, non seulement médicalement, mais aussi sur le plan psychologique et social.


Avant la greffe

Avoir besoin d'une transplantation d'organe, c'est déjà avoir traversé les nombreuses épreuves menant à la destruction d'un ou de plusieurs organes vitaux.

Attendre, des mois ou des années, un rein, un foie, un coeur ou des poumons, met les malades et leur entourage dans des situations de détresse physique et morale dramatiques. Outre la dimension humaine, on sait que l'allongement de cette attente a un impact négatif sur le succès de la greffe à venir.

La Fondation, en collaboration avec les associations de patients, soutient toutes les actions susceptibles d'améliorer la qualité de la vie, des soins, de l'accompagnement, de l'information des personnes en attente de greffe et de leurs proches.


Recevoir une greffe : un droit à la santé, mais aussi un privilège...

La plupart des patients connaissent la valeur du merveilleux cadeau qu'ils ont reçu, et mettent toutes les chances de leur côté pour en profiter le plus longtemps possible. Par respect pour leur donneur et pour la chaîne humaine qui s'est mobilisée pour les sauver, ils adoptent un comportement responsable par rapport à leur santé, avant et après l'intervention...

Après la greffe

La transplantation est une renaissance, mais elle n'est pas une guérison.

Le suivi multidisciplinaire des personnes greffées revêt une importance toute particulière et est indispensable pour leur donner toutes les chances de profiter du don de vie qu'ils ont reçu. Dans un contexte de démographie médicale défavorable, il doit rester une priorité des équipes, qui doivent disposer des moyens matériels et humains nécessaires pour mettre en ouvre leur activité dans des conditions optimales.

Les contraintes et difficultés qui subsistent ne doivent pas être occultées. Par exemple, le traitement immunosuppresseur aux effets secondaires potentiellement importants, qui doit être pris à vie, sous peine de rejet du greffon, ou encore les problèmes psychologiques qui peuvent survenir...



La Fondation encourage toutes les initiatives d'optimisation du suivi, d'accompagnement, de soutien, d'éducation thérapeutique, susceptibles d'améliorer la qualité de la vie et l'observance des patients transplantés.


Contribuer à la réinsertion sociale des personnes transplantées

La maladie et la période d'attente de greffe sont trop souvent synonymes de grandes difficultés personnelles, sociales et professionnelles. Une fois greffés, les malades souhaitent à juste titre retrouver leur citoyenneté à part entière, travailler, faire des projets.
Mais ils restent assimilés à des individus « à risque ». Les obstacles qu'ils rencontrent sont considérables.

La Fondation souhaite favoriser leur réinsertion sociale et professionnelle. Cela passe par un accompagnement global, mais aussi par un changement du regard des français sur les personnes greffées.





Jocelyne, 50 ans

Greffée trois fois.

A la troisième greffe, j'ai décidé d'adopter...

Mon parcours de greffée a débuté lorsque j'avais 17 ans. Les routes que j'ai empruntées ont souvent été sinueuses. Chaque fois ce sont de nouveaux combats, de nouvelles résolutions. Chaque fois une renaissance.

Après ma troisième greffe rénale, dont je viens de fêter le douzième anniversaire, j'ai adopté deux enfants venus de Centrafrique. Ils ont maintenant 17 et 15 ans et ce sont mes rayons de soleil....





Pr Christophe Legendre

Chef du service de transplantation rénale adulte de l'Hôpital Necker à Paris

La transplantation, une « médecine optimiste »

Les patients qui arrivent dans le service pour une transplantation, souvent après plusieurs mois ou années d'attente, sont pleins d'espoir. Leurs attentes sont immenses.
Et heureusement, dans la grande majorité des cas, à l'heure actuelle, la transplantation est réussie, leur qualité de vie est transformée. En quelques semaines, ils prennent pleinement conscience de cette amélioration.






 

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